Purple Day, Hapus Stigma Negatif tentang Epilepsi

Sampai  saat ini stigma negatif tentang epilepsi atau ayan masih melekat di masyarakat. Sebagian  besar  masyarakat  masih menganggap epilepsi adalah penyakit menular dan tak bisa disembuhkan.

“Dengan stigma itu, masyarakat cenderung menjauhi penderita  epilepsi, dengan alasan takut tertular. Stigma masyarakat bahwa epilepsi  bisa menular lewat air liur. Sehingga pada  kasus  penderita  epilepsi saat terjadi  serangan atau kejang orang  takut mendekat atau memberi pertolongan  dengan alasan takut tertular.   Stigma tersebut berdampak pada keluarga dari penderita epilepsi  yang menutup-nutupi keadaan, sehingga penderita  epilepsi tidak bisa  tertangani secara optimal . Banyak penderita  epilepsi yang dikucilkan oleh lingkungan, terhambat karir dan kehidupan berumah tangganya.

Apa itu Epilepsi ?

Epilepsi merupakan salah satu penyakit saraf tertua, ditemukan pada semua umur dan dapat menyebabkan hendaya serta mortalitas. Penyakit Epilepsi atau  ayan  adalah suatu gangguan fungsi listrik otak yang ditandai oleh cetusan listrik secara berlebihan pada sekelompok atau sebagian besar sel-sel otak, sehingga  bisa timbul kejang, perubahan perilaku sesaat dan berulang. Pada umumnya serangan atau bangkitan epilepsi ditandai dengan pingsan dan/ atau kejang secara berulang kali. Bangkitan lain selain kejang bisa tiba-tiba penderita bengong atau hilang kesadaran sesaat, mulut yang bergumam atau komat-kamit, sampai penderita  berteriak sendiri.  Gangguan pada pola aktivitas listrik otak saraf dapat terjadi karena beberapa hal. Baik karena kelainan pada jaringan otak, ketidakseimbangan zat kimia di dalam otak, ataupun kombinasi dari beberapa faktor penyebab tersebut.

Menurut data  yang dikeluarkan International  League Against Epilepsy (ILAE) tahun 2016  jumlah penderita epilepsi di dunia mencapai 60 juta orang.

Di Negara berkembang, jumlahnya diperkirakan lebih tinggi dibandingkan di negara maju . Insiden epilepsi umumnya tinggi pada kelompok usia anak –anak  dan lanjut usia, cenderung lebih tinggi pada pria daripada wanita. Data epidemiologi epilepsi di Indonesia masih terbatas. Estimasi penderita epilepsi di Indonesia adalah 1,5 juta dengan prevalesi 0,5-0,6% dari penduduk Indonesia. Frekuensi terjadinya epilepsi menurut usia di Indonesia juga sangat terbatas. Namun pada umumnya di negara berkembang sebaran penderita epilepsi banyak pada anak dan dewasa muda dibandingkan kelompok umur lainnya.

Kapan Seseorang didiagnosis Epilepsi ?

Seseorang  dikatakan atau   diagnosis epilepsi  berdasarkan riwayat gejala klinis yang dialami oleh penderita. Hal ini diperoleh dari keterangan yang disampaikan oleh penderita sendiri, keluarga, atau orang terdekat yang menyaksikan saat penderita  epilepsi  mengalami bangkitan atau  kejang. Epilepsi didiagnosis setelah seseorang mengalami sedikitnya dua kali bangkitan atau kejang-kejang yang tidak terkait dengan kondisi medis apa pun sebelumnya .Walaupun demikian tidak semua kejang dapat dikatakan sebagai epilepsi. Diagnosis epilepsi baru dapat ditegakkan setelah dilakukan wawancara medis lengkap, pemeriksaan Elektroensefalografi (EEG) dan pemeriksaan penunjang lainnya seperti ct scan kepala atau MRI kepala . Pemeriksaan  EEG atau rekam otak dilakukan untuk mengetahui adanya gangguan pada impuls atau aktivitas listrik / elektrik di dalam otak yang menjadi penyebab terjadinya kejang. Pemeriksaan CT scan atau MRI kepala bertujuan untuk mengetahui adanya kelainan  pada struktur otak sebagai penyebab epilepsi, ataupun penyebab sekundernya misalnya pada kasus  tumor otak, stroke, infeksi otak, paska cedera kepala.

Apa Penyebab Epilepsi?

Epilepsi bisa terjadi pada semua usia, baik wanita atau pria. Berdasarkan penyebabnya, epilepsi dapat digolongkan menjadi:

  • Epilepsi idiopatik, yaitu epilepsi yang penyebabnya tidak diketahui.
  • Epilepsi simptomatik, yaitu epilepsi yang terjadi akibat suatu penyakit yang menyebabkan kerusakan pada otak.

Pada sebagian besar kasus epilepsi, tidak diketahui penyebab pastinya. Epilepsi jenis ini dikenal sebagai epilepsi idiopatik atau epilepsi primer. Pada epilepsi  jenis ini tidak ditemukan kelainan di otak yang dapat menyebabkan epilepsi.

Berbeda dengan epilepsi idiopatik, epilepsi simptomatik atau epilepsi sekunder merupakan jenis epilepsi yang penyebabnya bisa diketahui. Beberapa kondisi yang bisa menyebabkan epilepsi simptomatik, di antaranya adalah cedera kepala, stroke, tumor otak, infeksi otak seperti meningitis atau ensefalitis.

Apa saja Faktor Pencetus Kejang ?

Terdapat beberapa faktor yang dapat memicu terjadinya kejang pada penderita epilepsi. Di antaranya adalah tidak mengonsumsi obat anti epilepsi (OAE) secara teratur, kurang tidur, kelelahan, terlambat makan, stress mengonsumsi obat yang mengganggu kinerja obat anti-epilepsi, demam tinggi, mengonsumsi minuman beralkohol atau NAPZA, saat menstruasi pada wanita, maupun kilatan cahaya.

Pengobatan  Epilepsi

Tujuan utama pengobatan pada epilepsi adalah mengupayakan penderita epilepsi dapat hidup normal dan tercapai kualitas hidup optimal. Harapannya adalah penderita epilepsi bisa bebas kejang. Dengan pemberian obat anti anti epilepsi (OAE) dapat mencegah terjadinya kejang sehingga penderita  dapat melakukan aktivitas sehari-hari secara normal dengan mudah dan aman. Banyak penderita Penyakit yang mengalami penurunan frekuensi kejang atau bahkan tidak mengalami kejang sama sekali selama bertahun-tahun setelah menjalani pengobatan dengan obat anti epilepsi (OAE). Setiap penderita epilepsi perlu selalu diingatkan tentang pentingnya pengobatan yang disiplin dan teratur .

Masih banyak presepsi  di masyarakat  bahwa penyakit epilepsi tidak bisa disembuhkan. Padahal, penyakit epilepsi bisa diobati atau bisa terkontrol   dengan obat anti epilepsi (OAE). Keluarga penderita  epilepsi atau penderita epilepsi masih sering menanyakan apakah anak saya atau saya bisa sembuh? Dengan pengobatan tepat  dan sesuai, penyakit epilepsi dapat terkontrol dengan obat anti epilepsi  (OAE) dan bahkan sebagian bisa sembuh sempurna tanpa harus minum obat lagi. Penderita  epilepsi akan mendapatkan obat rutin berupa obat anti epilepsi (OAE) yang harus diminum setiap hari. Sehingga  sering timbul banyak  pertanyaan  sampai kapan obat harus diminum? Obat anti epilepsi (OAE) harus diminum rutin dan  bisa dihentikan dengan syarat tertentu. Penghentian obat anti epilepsi (OAE) dilakukan  secara bertahap dapat dipertimbangkan setelah 3-5 tahun bebas kejang dan hasil rekam otak atau EEG normal.

Pembedahan Otak/ Bedah epilepsi

Penelitian di pelbagai negara menunjukkan bahwa 60-80% epilepsi dapat diatasi dengan pemberian obat anti epilepsy (OAE).  Sehingga masih  ada sekitar 20-40% pennderita  epilepsi yang sulit dikendalikan dengan  obat anti epilepsi (OAE) . Penderita epilepsi yang sulit  dikendalikan dengan obat anti epilepsi  disebut sebagai epilepsi  intractable atau refrakter atau kebal terhadap obat anti epilepsi (OAE). Penderita sudah diberikan beberapa kombinasi  obat anti epilepsi lebih dari 2 macam dan dosis sudah maksimal,  tetapi kejangnya masih belum bisa terkontrol, maka terapi bedah epilepsi  dapat dijadikan pilihan  pengobatan. Tindakan pembedahan otak atau bedah epilepsi dikerjakan oleh seorang dokter spesialis bedah saraf. Sebelum pelaksanaan  tindakan pembedahan, seorang penderita epilepsi akan   dilakukan serangkaian tes untuk menilai layak atau tidaknya penderita dilakukan tindakan pembedahan. Tidak  semua penderita epilepsi  bisa dilakukan pembedahan otak atau bedah epilepsi.

Bedah Epilepsi terbukti memberi manfaat berupa bebas kejang pada 70% orang dengan epilepsi  refrakter, dan hanya 20% lainnya mengalami perbaikan dan berubahnya bentuk serangan menjadi lebih ringan. Selain itu  setelah dilakukan bedah epilepsi obat yang diminum bisa dikurangi  atau lebih minimal.

Bahaya Dari Penyakit Epilepsi

Epilepsi perlu penanganan  dengan tepat untuk menghindari terjadinya situasi yang dapat membahayakan jiwa.  Serangan atau kejang pada penderita  epilepsi dapat terjadi kapanpun dan di  manapun, di tempat-tempat yang tidak terduga sehingga  dapat membuat penderita berisiko mengalami  cedera kepala  atau patah tulang akibat terjatuh saat kejang atau tenggelam. Selain bahaya cedera, penderita epilepsi dapat mengalami komplikasi seperti kejang  yang lama  atau status epileptikus dan kematian mendadak.

Pertolongan Pertama Pada Kejang

Apa yang dapat  kita lakukan  apabila kebetulan kita berada dekat penderita  epilepsi yang sedang mengalami kejang :

  • Posisikan pasien  yang kejang di tempat aman  dan datar, jauhkan benda-benda keras yang dapat  melukai pasien
  • Minta pertolongan orang sekitar untuk menghubungi tenaga kesehatan terdekat
  • Pakaian atau  baju dilonggarkan agar memudahkan pernafasan
  • Badan  pasien dimiringkan untuk mengeluarkan cairan dari mulut
  • Jangan menahan  gerakan pasien saat kejang
  • Hindari posisi tubuh telungkup karena akan menghambat pasien bernapas
  • Dampingi penderita sampai kejang berhenti
  • Hindari memberikan  makan atau minum
  • Hindari menaruh sendok atau benda lain ke dalam mulut pasien

Hari Epilepsi  Sedunia

Purple Day for Epilepsy Awareness Day atau Hari Epilepsi Sedunia merupakan suatu gerakan internasional yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran mengenai penyakit epilepsi ke seluruh dunia, yang dirayakan setiap tanggal 26 Maret setiap tahunnya dengan memakai atribut berwarna ungu. Kenapa purple? Karena warna ungu adalah refleksi dari bunga lavender yang menjadi lambang internasional untuk epilepsi. Bunga lavender juga memiliki simbol kesendirian, yang mewakili para penyandang epilepsi yang seringkali merasa terisolasi karena kondisi mereka.

Perayaan Purple Day untuk memperingati Hari Epilepsi Sedunia, sebagai tanda menumbuhkan rasa kepedulian kita terhadap penderita epilepsi.  Perayaan Purple Day diharapkan  bisa menyadarkan masyarakat untuk tidak mengucilkan penderita epilepsi dan menghapus stigma negatif tentang epilepsi, yang selama ini beredar di masyarakat.  Selain itu kegiatan ini untuk mendorong para penyandang epilepsi dan keluarga untuk berani tampil dan mengembangkan potensi terbaik mereka.

Selamat Hari Epilepsi Sedunia!

 

 

Artikel ini ditulis oleh: dr. Michael Agus, SpS

(Dokter Spesialis Saraf Rumah Sakit Panti Rapih Yogyakarta)

Posted in Artikel Kesehatan and tagged , , , , .

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *